حال و هوا

آی آدم‌ها! ما نیز شهروندیم

مطلبی پیرامون بیماری ام اس منتشر شده که خواندنش خالی از لطف نیست.

*****

آی آدم‌ها! ما نیز شهروندیم

به گزارش
ایران سپید 
شنیدن اسمش شاید در دل خیلی از ما هراس ایجاد می‌کند؛ «ام‌اس» بیماری ای که تنها دو کلمه دارد اما همین دو کلمه زندگی‌های زیادی را از هم پاشیده،  ثروتمند و
فقیر، زن و مرد  هم نمی‌شناسد  هر چند بر اساس آمارها زنان بیشتر به این بیماری مبتلا می‌شوند. اما خیلی هایمان نمی‌دانیم این بیماری خاموش است و همه آرزو می‌کنیم
خود و اطرافیانمان با آن روبه‌رو نشویم، ولی نمی‌دانیم «ام‌اس» آرام آرام می‌آید و برخوردهای ما با این بیماری گاه خیلی غیرمعقول است. حتماً شما هم شنیده اید 
گاهی حاضر نیستیم با کسی که دچار این بیماری است ازدواج کنیم و اگر شریک زندگیمان دچار این بیماری شود سعی می‌کنیم کنارش بگذاریم. به مناسبت پنج خرداد روز جهانی
ام اس، در دومین روز از سفر دو روزه‌ای که به دشت پنبه زار ها، استان گلستان و شهر گرگان داشتم، برای دقایقی کوتاه میهمان انجمن «ام‌اس» این شهر شدم؛ اینجا
می‌خواهم از کسانی بنویسم که مدت‌هاست با این بیماری درگیرند ولی خللی در زندگیشان ایجاد نشده، نه اینکه هیچ مشکلی ندارند، بر عکس با مشکلات زیادی دست به گریبانند
ولی همانند یک شهروند عادی زندگی می‌کنند یا لااقل دوست دارند همانند من و شما زندگی کنند.
از بیمار ام اسی وحشت نکنید
درست یک سال بعد از ازدواج به ام اس مبتلا شد، نفوذ بیماری تا آن حد بود که گلچهره حسینی را ویلچرنشین کرد، اما باعث نشد که او منزوی شود و از ادامه زندگی باز
بماند. او این روز‌ها در سمت نایب رئیسی انجمن ام اس مشغول به فعالیت است و خود را یک انسان صبور می‌داند: «از دوران کودکی آموختم که در مواجهه با سختی‌های
زندگی، صبر پیش گیرم و صبوری را سر لوحه زندگی کنم.» پیش از ابتلا به ام اس، در حوزه صنعت و معدن مشغول بود، اما از زمانی که به این بیماری مبتلا شده، رسالتی
بر دوش خود احساس می‌کند: «با خودم گفتم، رسالتی بر دوشم هست که باید تمام توانم را مصروف انجام آن کنم و آن، رساندن صدای ام‌اسی‌ها به گوش جامعه است. تلاش
می‌کنم تا آنجا که از عهده ام بر می‌آید، به جامعه این آگاهی را برسانم که بیماری ام‌اس و بیمار ام اسی، آن قدر بزرگ نیست که همه از آن وحشت کنند.» منکر این
نیست که روز‌های اول ابتلا به بیماری، بسیار سخت بود و رنج فراوانی برد تا آن سختی را پشت سر گذارد: «این شعار است که مطلقاً سختی‌های این بیماری را انکار کنیم؛
خود من اوایل با سختی زیادی مواجه بودم، اما به خودم نهیب زدم که زندگی ادامه دارد و باید تحرک داشته باشم، حتی با وجود نشستن روی  ویلچر.» از همسرش بسیار راضی‌است
و او را انسانی معقول و با فکر می‌داند: «وقتی مبتلا به ام اس شدم، یک سال از ازدواج مان می‌گذشت. به همسرم اصرار کردم که اگر ادامه زندگی با من برایش سخت است،
مختار است که از من جدا شود، اما او چنین نکرد و در کنار من ماند، تا جایی که کار‌ها را به طور مشارکتی تقسیم کردیم، بی‌آنکه به این توجه کنیم که یکی مان بیمار
است.» برای انجام رسالتش با ویلچر در محله‌های مختلف شهر در حرکت است: «برای خرید همیشه خودم پیشقدم هستم، مهم نیست که روی ویلچر نشسته‌ام، شاید واقعی تر جلوه
کنم. با ویلچر در محله‌ها و اماکن عمومی در حرکتم  تا شهروندان از نزدیک ببینند که یک بیمار  ام‌اسی براحتی زندگی اش را اداره می‌کند و یک شهروند واقعی‌است.»
برای خودش چشم اندازی روشن ترسیم کرده و امیدوارانه زندگی را ادامه می‌دهد: «یکی از مهم ترین ورزش‌های ما، یوگاست. مواقعی که مشغول انجام این ورزش هستم، ذهنم
معطوف به تمرینات است، اما در مواقع آزاد که ذهنم درگیر نیست، به‌ روزی فکر می‌کنم که از روی ویلچر برخاسته ام» عاشق ادبیات است و مأنوس و مألوف خواجه شیراز.
«رشته دانشگاهی من در مقطع کارشناسی، پژوهش علوم اجتماعی بود. در مقطع کارشناسی ارشد، دو ترم را در رشته روابط بین‌الملل گذراندم، اما آن رشته را ادامه ندادم
و بعد از مدتی به سراغ روانشناسی رفتم. در این مدت بود که با ادبیات انس و الفت پیدا کردم و همدم من، دیوان حافظ شده و این کتاب همنشین تنهایی ام است. در شرایط
خاص و تنگنا‌ها به یاد این مصرع خواجه شیراز می‌افتم که: مرغ زیرک چون به دام افتد، تحمل بایدش. با این شعر، آرامش پیدا می‌کنم.»
با امید ادامه خواهم داد
۱۰ سال است که به ام اس مبتلا شده اما اجازه نداده این بیماری و مشکلاتش بر زندگیش سایه بیفکند فاطمه رضوان دختر جوان و عضو فعال انجمن ام اس گرگان، گرافیست
است و همیشه به دنبال چیزهای تازه، با رنگ‌ها و طرح هایش زندگی را نقشی از روشنی می‌زند. او نیز  همانند گلچهره بر این باور است که مردم نباید ام اس را بزرگ
جلوه دهند: «بیماری ام اس بزرگ است، اما نه به آن اندازه که جامعه بزرگ اش کرده؛ من از زمان ابتلا به این بیماری، تلاش کردم تا سایه اش روی زندگی ام نیفتد،
به سراغ هنرهای دستی رفتم و گرافیک را دنبال کردم، نگذاشتم این بیماری مرا به انزوا بکشاند.» همیشه کتاب می‌خواند و عاشق رمان است، البته رمان هایی که تلخ نیستند
و به زندگی امیدوارم می‌کنند: «رمان‌های عاشقانه را دوست دارم، چون از زندگی صحبت می‌کنند، اما بیشترین علاقه ام به رمان هایی‌است که به واقعیت نزدیک ترند.
داستان‌های سیمین دانشور و شعر‌های سیمین بهبهانی را با علاقه مطالعه می‌کنم.» از مشکل اشتغال می‌گوید و  از مسئولان گله‌مند است که چرا از بیماران ام اسی در
مشاغل مختلف  بهره نمی‌گیرند: «ما در این انجمن و بیرون از اینجا تلاش می‌کنیم که جامعه به آگاهی برسد و بداند بیمار ام اسی، شهروند است و همانند دیگران و شاید
بیشتر   استعداد انجام کارهای مختلف را  دارد، یک بیمار ام اسی نیز همانند همه شهروندان زندگی و خرج و هزینه دارد  به علاوه اینکه بیماری هزینه‌های بیشتری را
به ما تحمیل می‌کند، بنابر این باید به چشم شهروند به ما نگاه کنند.» فاطمه برای خود آرزو هایی دارد که رسیدن به آن آرزو ها، ذهن اش را درگیر خود کرده است:
«بعضی وقت‌ها با خودم فکر می‌کنم که این شرایط تا کی ادامه دارد. وقتی نزد دکتر می‌روم از او این سؤال را می‌پرسم، دکتر با خوشرویی می‌گوید: تا اینجا که با
صبوری و مقاومت پیش آمده‌ای، همین طور ادامه بده. با شنیدن این جمله است که نیروی امید همچنان در من زنده می‌ماند.» 

 

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد.

+ 54 = 56